Azala
Liburua Eskuragarri

Mateo izeneko opari bat / idazlea, H. D. Cruz ; ilustratzailea, Usoa Mendikute ; [itzulpenak, Tisa]

"Mateo izeneko opari bat" haurrentzako ipuin bat da. Mateo da protagonista; jaio zenean, displasia fibrosoa eta McCune-Albright sindrome izeneko gaixotasun arraroa diagnostikatu zioten. Ipuinak Mateoren bizitza kontatzen digu, jaio zenetik 10 urte betetzen dituen arte. Haurrentzako ipuin hau salduta, ikerketa finantzatzeko eta DF/MAS gaixotasunerako sendabidea aurkitzeko funtsak bildu nahi ditugu. Displasia fibrosoa gaixotasun arraroa da: zuntz-ehun batek hezur-ehun normala ordezkatzen du, eta oso hauskor bihurtzen du hezurra. Gutxi gorabehera 15.000 edo 30.000 lagunetik batek du gaixotasun hori. McCune-Albright sindromea ere gaixotasun arraroa da. Gutxienez alterazio hauetatik bi batera agertzen direnean gertatzen da: displasia fibrosoa, azaleko orbanak, nerabezaro goiztiarra, hipertiroidismoa, gehiegizko hazkunde-hormona, gernu bidezko fosfato-galera, eta jaioberriaren Cushing sindromea. Gutxi gorabehera 100.000 edo 1.000.000 lagunetik bati eragiten dio sindrome horrek. Displasia Fibrosoaren Elkartea (ADF) elkartea irabazi-asmorik gabeko erakundea da. Displasia fibrosoa eta McCune-Albright sindromea dituzten pertsonak, haien ahaideak eta gaixotasun arraro horren problematikarekin sentsibilizatutako guztiak hartzen ditu barnean. Gure eginkizuna gaixotasuna ikustera ematea, gaixoen bizi-kalitatea hobetzea eta gaixotasuna sendatzeko ikerketa sustatzea da.

Zerrenda:
Egile nagusia: Cruz, H. D.
Egile korporatiboa: TISA ; Displasia Fibrosoa Elkartea (ADF)
Beste egile batzuk: Mendikute, Usoa
Argitaratua: [S.l.] : Displasia Fibrosoa Elkartea, [2020]
Gaia
Generoa / Forma Haur eta Gazteentzako Literatura
Loturak: Ikus bideoa
Ikus liburuaren aurkezpenaren bideoa
Argitaletxearen webgunea
Adina / Maila: 5-7 urte (urdina)